Ogni donna della mia famiglia ha avuto il cancro al seno e nessuna di noi ha la mutazione del gene BRCA (2023)

Non avrei mai immaginato che ogni donna della mia famiglia si sarebbe ammalata di cancro al seno. È iniziato nel 1998 quando mia zia è stata diagnosticata a 58 anni. Nel 2010, a mia madre è stato diagnosticato a 65 anni. Due anni dopo, a mia cugina (la figlia di mia zia) è stato diagnosticato a 42 anni un cancro al seno triplo negativo allo stadio 1, il tipo più aggressivo e in più rapida crescita. Se fosse stato scoperto solo un anno dopo, sarebbe cresciuto fino alla Fase 4. Sono entrato a far parte del club nel 2014, a sole due settimane dal mio 35° compleanno. Tutti e quattro siamo risultati negativi perla mutazione del gene BRCA.

In termini più semplici, questo è il codice perILBRestcircapiù fastidioed è suddiviso in due categorie: BRCA1 e BRCA2. Sebbene tutti abbiamo geni BRCA, si ritiene che aumentino le possibilità di una persona di sviluppare la malattia quando mutati. Il dottor Sunil Hingorani, un amico di famiglia e specialista del cancro al pancreas, una volta mi ha detto: "Non significa che non ci sia un legame genetico, significa solo che non hanno ancora trovato il gene".Eek. Poi ho pensato: “Oh, forse lo chiameranno come noi. Freddo. Aspettare. No, non va bene.

Dopo che mi è stato detto che non eravamo portatori della mutazione del gene BRCA, mi sono trasformato in una spia di nome Erin Boobivich per indagare esattamente su quale fosse il colpevole. Mio cugino crede che abbia qualcosa a che fare conl'acqua nel Connecticut. Non solo ognuno di noi aveva vissuto lì per almeno 30 anni prima della nostra diagnosi (Boobivich conosce il suo scricchiolio di numeri); è anche sede di alcuni dei paesipiù alti tassi di cancro al seno. Mio fratello pensa che la colpa sia del microonde con cui siamo cresciuti. Mia madre pensa che mia zia l'abbia preso mangiando troppo barbecue. Sono convinto che abbia qualcosa a che fare con le patatine. (Cosa?! Sono cancerogeni! Ho letto un articolo una volta e ora non mangio patatine). Ok, questa è l'estensione della mia ricerca, ma potrebbe essere tutte o qualcuna di queste cose, più un sacco di geni.

Ragionamenti a parte, ciò che vale davvero la pena condividere va oltre le statistiche. In definitiva,tumore al senoha cambiato completamente le nostre vite, collettivamente e individualmente. E mentre il cancro al seno è il filo conduttore, ognuno di noi ha vissuto un'esperienza diversa. Ecco la storia di otto seni, quattro donne e una famiglia.

1998: Mia zia Veena

A mia zia, che ha lasciato l'India per l'America negli anni '70, è stata diagnosticataHER2 neu positivo, un tipo molto aggressivo di cancro al seno. Ha subito una lumpectomia (nota anche come chirurgia conservativa del seno che rimuove il tessuto anormale) e più di 20 linfonodi rimossi per determinare se si fosse diffuso in tutto il corpo. Questa è stata seguita da una chemioterapia debilitante che l'ha lasciata gravemente malata per mesi. Dall'esterno, non si capiva mai che soffrisse perché il suo senso dell'umorismo faceva sembrare divertente il cancro. Era sempre ottimista e faceva battute super inappropriate, come quella in cui mi ha chiamato nel 2003 e ha scherzato sul fatto che il cancro era tornato, poi ha ridacchiato ad alta voce e ha detto che stava scherzando.Ahah.

Durante la chemio, ha scelto di non indossare una parrucca, e inveceindossava il copricapoe volò con orgoglio calvo. Sembrava che non le importasse. I suoi capelli non sono mai ricresciuti veramente. Se chiedi a mia zia di fare una foto con te oggi, lei rifiuterà, sostenendo che odia le foto. La verità è che il cancro cambia il modo in cui ti senti riguardo al tuo corpo. I suoi capelli non sono ricresciuti al loro antico splendore, ma per fortuna, per più di 20 anni nemmeno il suo cancro. Sfortunatamente, nel febbraio 2022, le sono stati diagnosticati 3 tipi di cancro al seno, incluso il triplo negativo. Ha subito una doppia mastectomia il 16 marzo 2022, poi ha subito la chemio per la seconda volta nella sua vita. Due volte di troppo. E ora è sotto farmaci simili a quelli che prendeva mia madre. Ma in qualche modo riesce ancora a fare battute sul cancro al seno - o come le chiama lei, "niente battute sul seno". È un vero e proprio marchio di umorismo unico che solo lei può portare avanti.

2010: Mia madre Roma

Il cancro di mia madre lo eraa base di ormoni. Le è stato detto da un medico che avrebbe avuto bisogno di una lumpectomia, radioterapia e chemioterapia. La nostra amica di famiglia, la dottoressa Hingorani, ha insistito perché andasse da leiDana Farber, un rinomato istituto oncologico di Boston, per una seconda opinione. Mia madre si oppose, ma mio padre e il dottor Hingorani insistettero. È un bene che abbia ascoltato. I medici hanno confermato che la chemioterapia non sarebbe stata utile. Affatto. Se fosse andata fino in fondo, avrebbe perso i capelli e chissà cos'altro…. perNessun beneficio. A. Tutto. Detto questo, ottieni una seconda opinione. Ottieni terzi. Assicurati di avere tutte le informazioni di cui hai bisogno.

A proposito, dopo la mastectomia parziale e le radiazioni, la mamma è stata messaArimidex, un farmaco specifico per le donne in post-menopausa per ridurre il rischio di recidiva del cancro. Ha appena raggiunto i 9 anni e il 9 ottobre 2019 le è stato detto che non ha più bisogno di prenderlo.

2012: Mia cugina Priya

Mia cugina è stata diagnosticata nel novembre 2012 all'inizio di novembre e ha subito almeno 5 biopsie fino al 2013. Poiché il suo cancro era particolarmente aggressivo, una combinazione di lumpectomia, radiazioni e chemioterapia era l'unica scelta. All'epoca i suoi figli avevano rispettivamente 11, 9 e 7 anni.

Alla nostra cena di Natale, un mese prima che iniziasse la chemioterapia, ricordo di aver chiesto se potevo fare una foto di lei, mia zia e i bambini con la mia nuova macchina fotografica. Priya ha risposto: "Certo, dato che sarà l'ultima volta che avrò i capelli così". E aveva ragione. I suoi capelli non sono mai tornati come erano quel giorno.

Ha sopportato 8 cicli di chemio in 4 mesi e ogni infusione ha richiesto dalle 4 alle 6 ore. Facevamo a turno per accompagnarla a Boston. Suo marito, Douglas, ha fatto il primo giro. Ma quando ha provato a staccare la macchina della chemio per ricaricare il suo Blackberry, diciamo solo che non è stato invitato a tornare.

I capelli di Priya sono caduti, le sue unghie sono diventate blu e le sue sopracciglia sono scomparse. Mio cugino è un individuo molto forte e stoico per colpa. Non ha mai voluto ammettere di soffrire o di aver bisogno di aiuto. Ho capito. Con tre bambini piccoli, non voleva che si sentissero insicuri o pensassero che la loro madre stesse morendo. Una mattina non è riuscita a proteggerli da quello che stava succedendo, e mentre stavano facendo colazione, è svenuta nella dispensa. Per fortuna, Douglas non stava caricando il suo Blackberry, corse in dispensa e spostò i bambini fuori dalla cucina per poterla aiutare. Era spaventato. Così erano i bambini.

Le è stato detto che la chemioterapia avrebbe migliorato le sue possibilità di non recidiva solo del 3-5%. Sembra niente vero? Ma con 3 bambini, ha detto che avrebbe fatto tutto il necessario. Oggi ha 7 anni chiari. Ma oltre a leidiradamento dei capelli, la chemio ha anche influenzato il suo cervello, in particolare la sua capacità di attenzione e la sua memoria. Le ci vollero due anni per riuscire a leggere di nuovo un lungo libro. E come molte donne, la chemio l'ha portata in menopausa precoce a soli 43 anni.

2014: Io (Reshma)

Mia madre ed io abbiamo avuto lo stesso identico tipo di cancro. Stesso seno. Stesso punto esatto. Tale madre tale figlia. L'unica differenza era l'età; la mia diagnosi è arrivata molto prima nella vita (30 anni prima della mamma, per l'esattezza). Ho sempre pensato che avrei avuto figli miei. Sfortunatamente, questa diagnosi ha cambiato tutto.

Prima di ricevere la cattiva notizia, tutti nella mia famiglia mi hanno implorato di fare lo screening; in particolare, dopo la diagnosi di mio cugino. Alla fine l'ho fatto un anno dopo. Pensavo che non ci fosse modo di ammalarmi di cancro in così giovane età. Questo è quello che pensavamo tutti.

Ma poi hanno visto qualcosa sulla mia tetta destra. Dopo due mammografie, 1 ecografia e una biopsia, ho avuto il via libera. Accidenti. Sollievo. Nessun cancro. Ma poi è successo qualcosa di strano. Nell'ascella destra ho un gonfiore estremamente doloroso. Così, il giorno di Natale, mio ​​zio mi ha portato in giro per vedere se potevamo trovare un centro di cure urgenti. Il medico che aveva precedentemente ordinato la mia biopsia, ha chiesto una risonanza magnetica. Ha rivelato che tutto andava bene sul seno destro... e un tumore sul sinistro. Quest'ultimo è stato perso su due mammografie e un'ecografia.

Mia madre ha detto che quando l'ho chiamata il 4 marzo 2014 per dare la notizia, è stato uno dei momenti più scioccanti della sua vita. Ricordo di essere scoppiato in lacrime e non sono un banditore. Quel dottore mi ha detto: “Quindi ascolta, puoi ottenere una lumpectomia, radiazioni, forse chemio. Oppure puoi semplicemente ottenere una mastectomia e non devi preoccuparti di nulla di tutto ciò. Oh. (Questa è stata l'affermazione più sorvolata che mi sia mai stata detta). Mia cugina ha chiamato la dottoressa Alexandra Heerdt, il suo chirurgo al senoMemorial Sloan Kettering Cancer Center, che in seguito mi ha detto che una mastectomia non era qualcosa che avrebbe raccomandato.

Quando la mia lumpectomia è stata eseguita il 9 aprile 2014, avevo subito 2 mammografie, 2 ecografie e 3 biopsie. Due giorni dopo l'intervento, ho sviluppato il cordone, nonostante avessi rimosso solo 3 linfonodi sentinella. È una reazione traumatica che il tuo corpo ha quando i muscoli e i nervi in ​​​​quella stessa area si avvolgono l'un l'altro. È stata una delle esperienze più dolorose della mia vita e ci sono voluti 5 mesi di fisioterapia per curarla.

Le radiazioni fanno esplodere tutto. I dottori mi hanno detto che se avessi mai avuto figli, non sarei stata in grado di allattare sul lato sinistro. Mi ha anche carbonizzato il seno e l'ha letteralmente fatto diventare nero. Per fortuna, il mio cancro non si era diffuso, quindi la chemioterapia è stata eliminata. Tuttavia, ho dovuto prendere un farmaco (come la mamma) per inibire gli ormoni che hanno causato il mio cancro in primo luogo.

Il mio medico inizialmente ha raccomandato di chiudere le mie ovaie per 5 anni. Cosa mai amare?! Sì, è corretto. Ha esaminato gli effetti collaterali, che includono ma non sono limitati a perdita di capelli, diminuzione della libido e dolori articolari. No grazie. Così ho parlato con la dottoressa Rachel Freedman, l'altra mia dottoressa alla Dana Farber (che è anche l'oncologa di mia cugina). Ha detto che la ricerca non era lì per confermare l'arresto ovarico come l'opzione migliore. Invece, mi ha consigliato di iniziareTamoxifenee se fosse fatto un nuovo studio sull'arresto ovarico, potrei cambiare. Poche settimane dopo, è diventato disponibile un nuovo studio e la raccomandazione del mio principale oncologo si è allineata con quella del dottor Freedman.

Ha anche detto che “la gravidanza è una tempesta ormonale per il tuo corpo. Non puoi per almeno 5 anni. Questa è stata probabilmente la cosa più difficile da ascoltare. Ho scelto di non congelare le mie uova, perché francamente, liberarmi del cancro e sottopormi a cure era sufficiente per affrontare in quel momento. Temo che mi pentirò di questa decisione.

Quest'anno ho raggiunto 5 anni netti. Dovrò prendere il tamoxifene per un totale di 10 anni, o fino a quando avrò 46 anni. Probabilmente entrerò in menopausa poco prima o dopo. Fa schifo. Per fortuna, il tamoxifene non mi ha coinvoltoPrestomenopausa; almeno non ancora. Per questo motivo, in realtà mi emoziono per il periodo che imprecavo ogni mese. Finché ce l'ho ancora, forse c'è ancora una possibilità che io possa avere figli.

Bella & Emma

Mia cugina Priya ha due figlie, Bella, di 16 anni ed Emma, ​​di 14 anni. Circa 2 mesi fa, eravamo fuori a pranzo con mia zia Veena, la loro nonna. L'argomento ditumore al senoè venuto fuori, ed Emma, ​​Bella e io abbiamo fatto alcune battute come la nostra famiglia è incline a fare. Mia zia sembrava inorridita ed Emma disse con leggerezza: “Cosa Nani? Sappiamo che probabilmente lo otterremo.

Spero che non si uniscano mai a questo club. E con la ricerca e il progresso nei prossimi anni, forse non lo faranno. Oggi, tutti noi siamo diligentemente scansionati e abbiamo MRI e mammografie annuali. Ho esami del sangue ogni 3 mesi. E quando riceviamo test chiari, inviamo messaggi alla nostra chat di gruppo familiare per segnalare le notizie perché siamo tutti spaventati a un certo livello. La paura che possa tornare non passa mai. A volte, più mi allontano da esso, più temo che tornerà.

Quindi il cancro cambia le cose. Molto. Ma con una buona squadra di tette - amici, famiglia e dottori - andrà tutto bene. I miei amici mi hanno salvato quando stavo attraversando tutto questo. Infatti questo post-it che la mia amica Marisa ha trovato sulla sua scrivania del 2014 dice tutto. (Seriamente, se ti viene il cancro, puoi convincere i tuoi amici a fare cose per te). E ricorda, ogni giorno scoprono nuovi geni e nuovi trattamenti. Quindi prendete le vostre mamme, signore.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato il 25 ottobre 2019.